Mamma e papà appesi a un filo sottilissimo di speranza. E che anche per questo, ma soprattutto per facilitare la propria vita e quella del loro amato bambino, che hanno chiesto al Civile di poter trasferire in sede domiciliare le terapie settimanali a cui il piccolo deve essere sottoposto. Per ora la risposta è stata negativa, confermata anche dal tribunale: ma i genitori non si arrendono.

Una storia purtroppo triste: la storia di un bimbo che oggi ha 6 anni, ma che deve combattere fin dalla nascita con una forma rarissima di glicogenosi. Si tratta di una glicogenosi di tipo II, conosciuta come "malattia di Pompe": nel tempo interviene sul corpo con una progressiva paralisi muscolare, dei muscoli volontari e di quelli involontari.

Il piccolo oggi è completamente paralizzato, vive attaccato a un respiratore 24 ore su 24: la sua storia è stata raccontata dal Giornale di Brescia. Tutte le settimane, di solito il venerdì, deve essere trasportato al Civile per la consueta terapia. 

In ospedale gli viene somministrato (per via endovenosa) il Myozyme, il farmaco che lo fa sopravvivere. Ma per i genitori (e per il bambino) è un gran tribolare: il viaggio è parecchio complicato. Il trasporto, le scale perché l'ascensore è troppo stretto, la stanza d'ospedale spesso condivisa con altri, con il conseguente rischio infettivo.

I genitori poco più di un anno fa (era il febbraio del 2016) hanno fatto richiesta di trasferire in casa la terapia, con il supporto di medici ed esperti che fanno riferimento alle "positive esperienze" già effettuate all'estero. 

Si tratterebbe comunque di un progetto sperimentale, per cui servono diverse autorizzazioni (a quanto pare anche della Regione). In attesa di una risposta, a lungo mai arrivata, i genitori si sono rivolti al tribunale, che però il 24 aprile scorso ha bocciato la loro richiesta.

Mai arrendersi, ed è la vita stessa che l'ha insegnato a mamma e papà. Così, aggrappati ancora a flebile filo di speranza, presto probabilmente presenteranno un reclamo, un ricorso. Sperando che qualcuno possa cambiare idea. E questa volta aiutarli un pochino di più.